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Convive com espondilite anquilosante

Fui uma criança que gostava de brincar com atividades ao ar livre. aparentemente uma criança comum, porém desde muito cedo fui acometida por dores, buscava me superar como se elas não fizessem parte da minha vida. No início, as dores começaram nos punhos e nas mãos, fui ao ortopedista, que me disse não ter nada. As dores não foram embora, me acompanhavam e mudavam de foco. Aos 7 anos, tive uma crise muito forte de dores de cabeça, mais uma vez, muitos exames, medicações fortes, poucas soluções e muito menos explicações para tudo que acontecia com o meu corpo.

Como era possível tanta dor? As pessoas me diziam: Você é nova, você é magrinha, onde você foi arranjar tanta dor? De tantas indagações, fomos atrás da compreensão. Na minha família, minha tia foi diagnosticada com espondilite anquilosante, depois de muito sofrimento iniciou tratamento (o diagnóstico em mulheres antes era muito difícil, normalmente acometia mais homens), depois minha mãe também recebeu o diagnóstico e em seguida, eu também recebi meu diagnóstico de espondilite anquilosante. Logo que recebi o resultado, fiquei muito chocada. Mas a doença não estava ativa (assim pensávamos nós e os médicos), porém ela foi avançando silenciosamente e de forma rápida, atingindo lugares onde não se esperava. Hoje, tenho artrose com degeneração no joelho, na bacia, na coluna, espondilos na cervical e mais surpreendentemente na articulação temporomandibular (ATM). As dores continuam insistindo em me acompanhar. Com ou sem dor, tive dois filhos de gestações bem complicadas, as dores se intensificaram no segundo filho. Além das dores pelo corpo, em 2020, fui submetida a duas cirurgias na cabeça, uma para descomprimir o nervo trigêmeo e a segunda para retirar um tumor da célula etmoidal (seio da face). ...
Mas, felizmente, a arte sempre me acompanhou desde a infância, sempre foi o meu modo de expressão mais profundo, pois em meu universo criativo sentia que um mundo além das dores me esperava. Um turbilhão que acontecia dentro de mim e que se manifestava em forma de linhas, traços e cores buscando e encontrando a cada momento caminhos que me fortalecem.

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